Giornata

La giornata internazionale della Sindrome di Crigler-Najjar, battezzata “Crigler-Najjar Day”, è stata creata e lanciata dall’Associazione Francese dei pazienti CN nel 2017.
Si celebra ogni anni il 21 Giugno.

Cos’è la sindrome di Crigler-Najjar?
E’ una malattia genetica estremamente rara (colpisce circa 1 nato ogni milione). E’ causata dalla mancanza di un enzima del fegato, che causa un ittero intenso e permanente che obbliga le persone affette a sottoporsi giornalmente a sessioni di fototerapia che durano dalle 12 alle 12 ore, per sopravvivere.
Per ulteriori informazioni sulla malattia e sui progressi della ricerca:
www.crigler-najjar.fr
www.ciami.it
www.najjar.nl
www.curecn.eu

Perchè questo giornata?
Per aumentare la consapevolezza del pubblico e del mondo accademico su questa rara sindrome e anche per permettere a isolati pazienti nel mondo di sentirsi meno soli, facendo sentire la propria voce attraverso i social networks, creando eventi in “giallo e blu” nei vari paesi.

Perchè il giallo e il blu?
Giallo è il colore della pelle, degli occhi dei pazienti Crigler-Najjar, del sole che gli fa bene e anche del girasole, loro fiore simbolo che ruota alla ricerca di luce, sia essa naturale (sun) o artificiale (fototerapia).
Blu è il colore della luce emanata dalle lampade per fototerapia.

Perchè il 21 Giugno? Perchè è un giorno simbolico: è il giorno dell’ anno con il maggior numero di ore di luce solare, luce essenziale per la vita dei nostri bambini.