À propos de la journée

La journée internationale de la maladie de Crigler-Najjar, baptisée Crigler-Najjar Day, a été créée et lancée par l’Association Française de Crigler-Najjar (AFCN) en 2017.
Elle est célébrée chaque année le 21 juin.

La maladie de Crigler-Najjar qu’est-ce que c’est ?
C’est une maladie génétique rarissime et gravissime (moins d’1 personne sur 1 million de naissances). Elle est due au déficit d’une enzyme du foie, qui provoque un ictère très intense permanent et qui oblige les personnes qui en sont atteintes à subir des séances de photothérapie quotidiennes de 10 à 12 heures par jour, tous les jours, afin de rester en vie.
Pour plus d’information sur la maladie et l’état d’avancement de la recherche :
www.crigler-najjar.fr
www.ciami.it
www.najjar.nl
www.curecn.eu

Pourquoi cette journée ?
Pour sensibiliser le grand public et le monde médical à cette maladie rarissime et également pour permettre aux malades isolés à travers le monde, de se sentir moins seuls et de faire entendre leur voix à travers les réseaux sociaux et également grâce à des manifestations locales organisées dans les différents pays en affichant les couleurs jaune et bleu.

Pourquoi les couleurs jaune et bleu ?
Le JAUNE est la couleur de la peau et des yeux des malades Crigler-Najjar, du soleil qui leur fait du bien, et c’est aussi la couleur du tournesol, fleur symbole des malades Crigler-Najjar, car comme les tournesols, ils se tournent eux aussi toujours vers la lumière, qu’elle soit naturelle (soleil) ou artificielle (photothérapie).
Le BLEU est la couleur de la lumière qui les maintient en vie.

Pourquoi le 21 juin ?
Le 21 juin est pour tous les malades Crigler-Najjar un jour symbolique : c’est le jour le plus long de l’année donc avec la plus longue durée de lumière, lumière indispensable à la vie de nos enfants.