4 edizione del Crigler-Najjar Day
Come sempre, molti di voi hanno partecipato principalmente in modo virtuale a causa della pandemia COVID-19.
Questo evento è stato particolarmente ben trasmesso sui social network di tutto il mondo da pazienti, famiglie, associazioni ma anche dal mondo medico e della ricerca.
Sono stati creati elementi visivi di comunicazione:
Sono stati organizzati eventi in tutto il mondo:
- Un evento speciale su Facebook in cui tutti possono pubblicare il proprio contributo in giallo e blu.
Ne abbiamo fatto un video:
- La scuola elementare Briand di Benfeld (57) si è vestita di giallo e blu per sostenere i malati.
- Trasmissione del video realizzato da Eurice sul progetto di terapia genica CureCN.
- Un articolo di Telethon Italia
- Un annuncio su TV8 Moselle in Francia
- Una campagna informativa sulla malattia e la ricerca tramite le pagine di FaceBook
- Creazione di un gruppo di scambio in Sud America: Crigler-Najjar Latinoamerica