3 edizione del Crigler-Najjar Day.
Siete stati tantissimi in tutto il mondo ad aver partecipato alle prime 2 edizioni. Nuovi paesi, Pakistan, India, Messico, Russia, Marocco si sono uniti a noi quest’anno, ovvero 26 paesi a nostra conoscenza.
Sono stati creati elementi visivi di comunicazione:
Sono stati organizzati eventi in tutto il mondo:
Un evento speciale su Facebook in cui tutti possono pubblicare il proprio contributo in giallo e blu.
Ne abbiamo fatto un video:
FRANCE
– Carling (Moselle): Il bar dell’artista L’artista del bar sostiene il Crigler-Najjar Day. Il 21 giugno a Carling (Francia), il Bar tiene un palcoscenico in occasione della Fête de la Musique. La scena sarà decorata con i colori del giorno e la malattia. La cantante Sly canterà per tutti i pazienti Crigler-Najjar. Saranno presenti persone dell’associazione francese Crigler-Najjar per spiegare la malattia e invitare il pubblico a partecipare all’evento sui social network.
Vedi programma musicale
– Forbach:
june 21: the school Ensemble St Joseph La Providence sarà tutto in giallo e blu per celebrare il Crigler-Najjar Day
From june 17 to june 21 : Dal 17 giugno al 21 giugno: la segretaria di Vanessa Schoëndorf dell’AFCN effettuerà interventi in molte classi della scuola per sensibilizzare e informare sulla sindrome di Crigler-Najjar
-Cocheren: Il 24 giugno la scuola Ecole des Frères Lerond sarà tutta in giallo e blu per sostenere Elena (CN1) e tutti i Crigler-Najjar del mondo.
FRANCE-ITALY-THE NETHERLANDS
Rilascio di un video realizzato su iniziativa delle 3 associazioni di pazienti Crigler-Najjar (AFCN, CIAMI e DNF) per informare sulla malattia e sul progetto CureCN
BELGIUM
Berlaar: On june 21 Basisschool De Lotusbloem sarà tutto in giallo e blu per supportare Elynn (CN1) e tutta la CN del mondo
PAKISTAN
Creazione di un gruppo privato di Facebook: Crigler Najjar Syndrme – Pakistan
BRAZIL
Creazione di un video da parte di una famiglia per sensibilizzare sul sistema nervoso centrale in Brasile video rilasciato e condiviso su Facebook
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2129808387127986&id=100002965351778