Eventi a venire.
Francia
- L’Associazione francese di Crigler-Najjar organizza durante il mese di giugno una serie di webmeetings (informazioni, scambi) per pazienti e famiglie di tutto il mondo:
– 1 giugno: in francese per i Crigler-Najjar del Maghreb con l’assistenza di una persona in arabo : programma
– 21 giugno alle 14:30 (ora di Parigi): in inglese – programma
– altri incontri (data da definire) per il resto del mondo in inglese ed eventualmente altre lingue - Benfeld (Francia – 67): all’apertura del Crigler-Najjar Day, Miray, Kaan e Cihan vi presenteranno un brano musicale. Vestiti di giallo e blu, suoneranno saz (chitarra turca) e canteranno insieme per augurare un felice giorno Crigler-Najjar a tutte le famiglie CN di tutto il mondo.
- 21 giugno: Elena, la giovane Crigler-Najjar malata, e sua zia Vanessa, racconta una storia in giallo e blu (petit-bleu et petit-jaune di Léo Lionni) e parla del Crigler-Najjar Day.
Il canale TV8 Moselle-Est trasmetterà questa ricostituzione del 16 giugno dalle 18:30 per annunciare il mondo Crigler-Najjar, sarà quindi trasmesso sulla pagina Facebook di TV8 Moselle-Est e trasmesso sulla pagina Facebook del AFCN - 24 giugno: la scuola Joseph Pascal di Pourrières (83) sarà in giallo e blu per sostenere i malati. La vendita di torte e uno stand informativo saranno tenuti dalla nostra segretaria Marina.
- Verrà realizzato un fotomontaggio o un video con le foto gialle e blu delle famiglie della AFCN
- Dal 20 alla30 giugno: post dei vostri contributi in giallo e blu sulla pagina FB dell’associazione francese Crigler-Najjar.
Italia
Associazione italiana Ciami.
Pubblicazione di un articolo sulla pagina Facebook Fondazione – Telethon in occasione del Giorno del Crigler-Najjar il 21 giugno.
Guarda l’articolo
Belgio
Berlaar: On june 21 Basisschool De Lotusbloem sarà tutto in giallo e blu per supportare Elynn (CN1) e tutta la CN del mondo
Chile
26 giugno alle 16:00 (ora di Santiago): webmeeting in spagnolo organizzato dal gruppo Crigler-Najjar Latino-América con eventuale presenza di rappresentanti di AFCN, CIAMI, DNF
Altri eventi saranno annunciati come e quando.
Controlla regolarmente.
Se stai pensando di organizzare un evento, faccelo sapere (contattaci) e lo pubblicheremo qui.
