Programme.
Les évènements seront annoncés au fur et à mesure de leur programmation (revenez régulièrement).
France
- • L’AFCN organisera fin juin, une série de webmeetings (informations, point sur l’essai CureCN, échanges) pour les malades et les familles Crigler-Najjar du monde entier :
- – 17 juin, 20 h (heure de Paris) : en français pour les familles Crigler-Najjar de Maghreb avec l’assistance d’une personne en langue arabe – voir le programme
- – 21 juin, 14h30 (heure de Paris) : en anglais pour le reste du monde – voir le programme
- • POURRIÈRES (83), le 21 juin, toute l’école Joseph Pascal sera en jaune et bleu pour célébrer le Crigler-Najjar Day autour du petit Jules ; Marina tiendra un stand d’information et de vente de gâteaux.
- • FORBACH (57), le 24 juin, lycée Blaise Pascal, Vanessa interviendra dans la classe de M. Omar Kaced, UPE2A (unité pédagogique pour élèves allophones arrivant) pour informer sur la maladie de Crigler-Najjar ; ces élèves sont issus de différents pays.
- • du 20 au 26 juin : publication de vos témoignages « ma vie avec Crigler-Najjar », et de vos photos et messages de soutien sur la page Facebook de l’association.
Pays-Bas
Creation de tee-shirts, mugs, à l’effigie du Crigler-Najjar Day :
voir: https://no-negative-waves.creator-spring.com/
Si vous pensez organiser un évènement, informez-nous (contact) et nous l’afficherons ici.
