Programme.

FRANCE

• L’AFCN organise au cours du mois de juin, une série de webmeetings (information, échanges) pour les malades et les familles du monde entier:
  – 1er juin : en français pour les Crigler-Najjar du Maghreb avec l’assistance d’une personne en langue arabe – voir le programme
  – 21 juin à 14h30 (heure de Paris) : en anglais – voir le programme
  – d’autres réunions (date à définir) pour le reste de monde en anglais et peut être d’autres langues
  
• Benfeld (Bas-Rhin – 67) : en ouverture du Crigler-Najjar Day, Miray, Kaan et Cihan vous présenteront un moment musical. Vêtus de jaune et bleu, ils joueront du saz (guitare turque) et chanteront pour souhaiter un bon Crigler-Najjar Day à toutes les familles CN du monde entier.
  
• Du 16 au 21 juin : Elena, jeune malade Crigler-Najjar, et sa tante Vanessa, raconteront une histoire en jaune et bleu (petit-bleu et petit-jaune de Léo Lionni) et parleront du Crigler-Najjar Day.
  La chaine TV8 Moselle-Est diffusera cette racontine le 16 juin à partir de 18h30 pour annoncer la journée mondiale Crigler-Najjar, elle sera ensuite diffusée en boucle sur la page Facebook de TV8 Moselle-Est et relayée sur la page Facebook de l‘AFCN
  
• 24 juin : l’école Joseph Pascal à Pourrières (83) sera en jaune et bleu pour soutenir les malades. Vente de gâteaux et un stand d’information sera tenu par notre secrétaire Marina.
  
• Un photomontage ou vidéo sera réalisé avec les photos en jaune et bleu des familles de l’AFCN.
  
• Du 20 au 30 juin : publication de vos contributions en jaune et bleu sur la page FB de l’association française Crigler-Najjar.

ITALIE

Association italienne CIAMI
Publication d’un article sur la page Facebook Fondazione-Telethon à l’occasion du Crigler-Najjar Day le 21 juin.
Voir l’article

BELGIQUE

Berlaar : Le 21 juin l’école Basisschool De Lotusbloem sera en jaune et bleu pour soutenir Elynn (CN1) et tous les CN du monde entier.

CHILI

26 juin à 16h00 (heure de Santiago) : webmeeting en espagnol organisé par le groupe Crigler-Najjar Latino-América avec présence possible de représentants de l’AFCN, CIAMI, DNF

D’autres évènements seront annoncés au fur et à mesure.

Revenez régulièrement.

Si vous pensez organiser un évènement, informez-nous (contact) et nous l’afficherons ici

Video

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